BOPV nº 39 · 2024-02-22 · Gobernanza Pública y Autogobierno
RESOLUCIÓN 15/2024, de 15 de febrero, de la Directora de la Secretaría del Gobierno y de Relaciones con el Parlamento, por la que se dispone la publicación del Protocolo General con la Fundación Francisco Luzón, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA EH), la Asociación Dar Dar para la lucha contra la ELA y la Asociación Dalecandela, para impulsar la investigación y el estudio de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
Habiéndose suscrito por la Administración General de la Comunidad Autónoma del País Vasco el Protocolo General referenciado, a los efectos de darle la publicidad debida, RESUELVO : Artículo único Publicar en el Boletín Oficial del País Vasco el texto del Protocolo General con la Fundación Francisco Luzón, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA EH), la Asociación Dar Dar para la lucha contra la ELA y la Asociación Dalecandela, para impulsar la investigación y el estudio de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, que figura como anexo a la presente. En Vitoria-Gasteiz, a 15 de febrero de 2024. La Directora de la Secretaría del Gobierno y de Relaciones con el Parlamento, MARÍA BEGOÑA OTALORA ARIÑO. ANEXO A LA RESOLUCIÓN 15/2024, DE 15 DE FEBRERO, DE LA DIRECTORA DE LA SECRETARÍA DEL GOBIERNO Y DE RELACIONES CON EL PARLAMENTO PROTOCOLO GENERAL ENTRE LA ADMINISTRACIÓN GENERAL DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DEL PAÍS VASCO, LA FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN, LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA ADELA EH, LA ASOCIACIÓN DAR DAR PARA LA LUCHA CONTRA LA ELA Y LA ASOCIACIÓN DALECANDELA, PARA IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN Y EL ESTUDIO DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) Y MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ESTA ENFERMEDAD REUNIDAS : De una parte, Dña. Gotzone Sagardui Goikoetxea, Consejera de Salud del Gobierno Vasco-Eusko Jaurlaritza, nombrada para tal cargo mediante Decreto 27/2020, de 7 de septiembre, (BOPV núm.177, de 8 de septiembre de 2020). De otra, Dña. Nerea Melgosa Vega, Consejera de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales del Gobierno Vasco-Eusko Jaurlaritza, nombrada para tal cargo mediante Decreto 6/2023, de 13 de febrero, (BOPV núm. 31, 14 de febrero de 2023). De otra, Dña. María José Arregui Galán, de la Fundación Francisco Luzón, con domicilio social en calle Zurbano 41, 3.º, 28010 Madrid y con CIF G87499430, actuando en nombre y representación de la misma, en virtud de las competencias que le han sido atribuidas por escritura pública de poder (protocolo núm. 4193, de fecha 19-11-2018) otorgado al efecto por el presidente de la fundación. De otra, Dña. Sara Calvo Arranz, Presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH, con domicilio social en P. Zarategi 68, Trasera - 20015 Donostia-San Sebastián y con CIF G20590691, actuando en nombre y representación de la misma, en virtud de las competencias que le atribuyen los estatutos de dicha asociación. De otra, D. Jaime Lafita Bernar, Presidente de la Asociación dalecandELA.org con domicilio social en la calle Cientoetxe, 9 48993 Getxo Vizcaya y con CIF G95968889, actuando en nombre y representacion de la misma en virtud de las competencias que le atribuyen los estatutos de dicha asociación. Y de otra, Dña. Inmaculada Gil Ahedo, con DNI ***8996**, Presidenta de la Asociación Dar Dar para la lucha contra la ELA, co